澳这款“救命药”或退出PBS！药费恐飙至$3万/年，患者叫苦不迭（图）

Michelle Taylor目前每月花7澳元服用Kesimpta，以控制多发性硬化症。若联邦政府停止补贴，这笔费用可能暴涨至每年超过3万澳元。

Kesimpta和另一种治疗多发性硬化症的药物Ocrevus，可能被移出药品福利计划（PBS）。

在此之前，两种药物的生产商拒绝了卫生部要求大幅下调价格的请求。

Pharmaceutical Benefits Advisory Committee本月早些时候开会讨论药价，目前正为联邦政府提供建议。

Michelle Taylor在Shell Cove的家中。摄影：Adam McLean

“非常可怕”

Michelle Taylor于2019年确诊患有多发性硬化症（MS），这种疾病会长期影响神经系统，并于3年半前开始服用Kesimpta。

她知道，Kesimpta是针对自己这一类型多发性硬化症最有效的药物。

“服用Kesimpta以来，我没有出现新的病灶活动，也没有新的病灶。对我来说，它让病情保持稳定。”

“我没有出现新症状，也没有新的多发性硬化症活动，这正是我们希望它做到的——控制残障恶化。”

如果Kesimpta被移出PBS，Taylor估算自己的每年的药费会超过3万澳元，根本无力负担。

这项可能的变化令她担心病情会如何发展。

“这很难相信，也很难去想，我已经服用了这么久，很多其他人也一样，现在这种药却可能突然从我们身边被拿走，这是非常可怕的。”

如果真的发生这种情况，Taylor也不知道自己还能选择什么药物。

她说，届时会听从专科医生的指导和建议。

她还担心，自己可能需要更多看诊、治疗及其他服务，从而给国家残疾保险计划（NDIS）预算带来更大压力。

MS Australia表示，接受多发性硬化症治疗的人中，几乎有一半正在使用这两种药物中的一种。

该组织副首席执行官Julia Morahan表示，医生和多发性硬化症患者必须能够获得多种药物。

她说，没有一种疗法适合每个人，也没有一种疗法能在患者一生中始终有效。

制造商警告

政府提出降价要求，是因为PBS后来列入了另一种便宜得多的多发性硬化症药物。

按照PBS定价政策，同类药物中最便宜的一种会成为定价基准。

Ocrevus生产商Roche表示，联邦卫生部已规定，药物必须“大幅”降价，才能被继续列入PBS。

但Roche Australia总经理Nic Horridge说，这项要求会令Ocrevus无法继续留在PBS中。

他说：“这样的做法会损害业界未来引进新药的能力，意味着澳洲可能进一步落后于全球医疗护理标准。”

Roche表示，公司正与卫生部长Mark Butler合作，希望该药不会被移出PBS。

在此之前Mark Butler本月早些时候表示，他希望这些药物继续留在PBS中。

卫生部发言人表示，该部门“认识到让澳洲多发性硬化症患者获得多种治疗选择的重要性”。

考虑到多发性硬化症的患病率正在上升，Taylor希望这些药物能够继续留在PBS中。

她说：“所以我觉得这很可惜。希望他们能与制药公司达成协议，不要让一切都只围绕贪婪和牟利。”