患生长激素缺乏症的澳洲男孩，梦想像梅西一样闪耀世界杯

每到睡前，Liam都会从Slattery家的书架上拿起同一本书。

书中讲述的是梅西（Lionel 梅西）的故事，属于儿童读物系列《Little People, Big Dreams》。

6岁的Leo Slattery与这位球星同名，也怀着远大梦想。对这两位Leo来说，共同点显然不只是名字。

“我们以前常给Leo读这本书。他三岁时被诊断出患有生长激素缺乏症。”Liam Slattery告诉ABC。

“这是一个积极的故事，可以让他觉得：‘嘿，是的，他和你一样。’”

Leo Slattery在3岁时被诊断出患有生长激素缺乏症，此后一直把Lionel 梅西当作自己的榜样。（供图）

Leo的罕见病情源于垂体分泌生长激素不足。这种激素能促进儿童生长，也帮助成年人维持正常的身体结构。

来自墨尔本皇家儿童医院（Royal Children's Hospital）的儿科内分泌专家Peter Simm表示，患儿通常要每天晚上注射合成生长激素，直到青春期结束；目前也已有每周一次的治疗方案。

他说，孩子接近生长发育完成时，需要重新评估是否仍缺乏生长激素。届时还必须决定，他们是否要按成人患者继续接受治疗，因为这种激素的作用不止于促进生长。

两个Leo，两段治疗经历

Liam和Mia Slattery花了一段时间，才为大儿子Leo得到诊断结果。

当朋友开始询问小儿子和Leo是不是双胞胎时，Slattery夫妇才首次对儿子的身高发育感到担忧。

这对布里斯班夫妇随后开始为Leo寻找病情的答案。他们多次咨询当地全科医生，先后被转介给儿科医生，后来又见了内分泌科医生，离明确诊断越来越近。

Liam回忆，第一次见到那名内分泌科医生时，她认为Leo的表现“不像患有这种疾病的孩子”，但仍决定完成所有检查，以彻底排除这种可能。

“所以，即使医生一开始也觉得‘我不认为这个孩子患有这种病，但还是做检查吧’，这一点仍然非常重要。”

“我们的医疗系统基本上会把一切逐级转介，让我们走完所有这些步骤。”

这样的经历，与妻子Mia在部分美国支持小组中看到的情况形成鲜明对比。

“听到一些故事，说他们必须和保险公司、医生竭尽全力地争取，才能让孩子得到诊断。”Liam说。

“在美国，如果保险不承保，费用就是成千上万美元。”

美国国家医学图书馆（US National Library of Medicine）的数据显示，生长激素缺乏症患者中，参加Medicaid的投保人平均年度费用为18,069美元，商业医疗保险患者则为27,893美元。

Liam说，他曾查看Leo最初接受的其中一种治疗的药盒，价格是2,500澳元；由于PBS涵盖，他们最后只支付了60澳元。

“所以，我们非常感谢澳洲有这样的制度。”

梅西的生命线

梅西将在周一代表阿根廷参加对阵西班牙的世界杯决赛。（AP：资料照片）

与澳洲不同，阿根廷政府并不补贴生长激素缺乏症的治疗。

这也促使当时13岁的梅西离开少年时期效力的Newell's Old Boys，寻找一个能让自己负担得起药物的地方。

当时，他曾问内分泌科医生Diego Schwarzstein，自己将来会不会长高。

Schwarzstein医生回答：“你会比马拉多纳更高。”

2000年，梅西找到了“世界上唯一愿意”支付其生长激素缺乏症治疗费用的俱乐部。

梅西一家与巴塞罗那俱乐部达成的协议后来成为广为流传的故事：一次深夜晚餐、一支笔，以及一张被临时改作合同的餐巾纸，构成了这份协议。

这张餐巾纸由Barcelona当时的体育总监Carles Rexach于2000年12月14日写下，承诺签约以确保13岁的梅西加盟FC Barcelona，2024年在纽约市Bonhams拍卖行展出。（路透社：Brendan McDermid）

试训表现出色后，巴塞罗那俱乐部当时的体育总监Carles“Charly”Rexach立即敲定了这笔交易，并称这将巩固他在俱乐部的历史地位。

这张餐巾纸后来以965,000美元拍卖售出。

梅西后来在接受《Match of the Day》杂志采访时说，自己并不难作出搬到巴塞罗那的决定，因为他知道那是必须走的路。

“我需要钱买药帮助自己长高，而巴塞罗那是唯一愿意支付的俱乐部。所以他们一答应，我就知道自己必须去那里。”

与梅西一同在巴塞罗那青训学院长大的Victor Valdez，至今记得那段早期岁月。他说，那段经历对梅西并不容易。

Valdez告诉《The Athletic》：“梅西有时会因为注射后头晕而缺席训练。有些早晨，他甚至因为身体不适无法去学校。”

加盟俱乐部头两年内，梅西曾在一次与年龄更大的球员进行的友谊赛后摔断腿。

“那对他是沉重打击。之后有一段时间，我们在巴塞罗那看不到他——他回阿根廷待了一阵子。”

Valdez说：“这都是艰难过程的一部分，有些人甚至可能不知道。但梅西经历的一切，远没有那么容易。”

小Leo的足球梦想

澳洲垂体基金会（Australian Pituitary Foundation）表示，梅西的故事鼓舞人心，是因为它打破了人们对生长激素缺乏症患者所能取得成就的固有想象。

该基金会是代表垂体疾病患者及其家属的主要倡导机构。它说：“梅西的故事有力之处在于，他遇到的是一名看到其潜力、而不只是看到病情的专科医生。”

“每名患者都应得到这样的对待——有人帮助他们把诊断看作一段旅程的起点，而不是限制他们能力的终点。”

刚开始上预备班的Leo已经6岁，正准备加入足球俱乐部，追随偶像的脚步。

他已经开始练习球技，每逢周二、周四，都会赶去和9岁的隔壁邻居一起训练。

在真正踏上足球场完成首秀之前，他正享受着阿根廷队在世界杯上的征程。

阿根廷对英格兰的世界杯半决赛，他和父亲一起观看。看到梅西帮助祖国避免出局时，父亲满面笑容。

他们当时看的是延播，但决赛当天仍会一早起床收看，因为小Leo不愿错过偶像最后一场世界杯比赛。

Slattery先生回忆，他曾对儿子说：“我们看比赛时，我指着梅西说：‘看看他，再看看他比其他人矮多少——他和你一样。’”

“这也让他想起：‘哦，这就是我支持梅西的原因。’”

“如果有人说他个子太小，或者说他什么都做不了，他总能想起这件事，告诉自己：是的，你可以继续前进。无论面对什么，都要坚持下去。”